Kyra – eine kleine Sonne – im Leben, im Tod, in den Herzen

Kyras Begleitung von der Geburt bis zum Tod

Wenn ein Kind lebensbedrohlich erkrankt und stirbt, das gerade ein Jahr alt ist, und das gesund zur Welt kam, dann ist das schwer zu begreifen. Kati und Michael beschreiben das gemeinsame Leben mit Kyra. Sie stirbt noch vor ihrem ersten Geburtstag. Es geht darum, was die Eltern erfahren haben von der Geburt bis zum Tod von Kyra, was ihnen geholfen hat und wie sie gewachsen sind mitten im Leiden.

Als Kyra auf die Welt kommt, ist klar: Sie ist ein Wunschkind. Die Geburt verläuft ohne Probleme. Kyra ist gesund. Sie ist das erste Kind von Kati und Michael. Die ganze Familie freut sich über den süßen, kleinen Sonnenschein (Kyra=altpersisch: Sonne). Kyra schreit öfter, aber alle sind zuversichtlich, dass es sich bald geben wird. Zunächst hat „das Püppchen“, wie Kyra auch liebevoll genannt wird, die Bauchzwicker überwunden, gedeiht und bereitet ihren Eltern große Freude.

Kein Boden mehr unter den Füßen

Im vierten Lebensmonat beginnen die Probleme mit Kyras Gesundheit. Sie entwickelt sich körperlich nicht so recht. Es sieht so aus, als hätte sie früher mehr gekonnt. Sie hat Muskelkrämpfe. Es werden vielerlei Untersuchungen gemacht. Dabei kommt heraus: Kyra hat erhebliche Entwicklungsverzögerungen. Nun beginnt eine sorgenvolle und tränenreiche Zeit für die Eltern. Vier Monate nach der Geburt des kleinen Sonnenscheins beginnt die Herausforderung für Kati und Michael, sich damit auseinander zu setzen, dass Kyra vielleicht nie sprechen und laufen lernen wird. Kyras kleine Arme und Beine werden zunehmend steif und sie kann bald die winzige Faust nicht mehr zum Mund führen. Alle haben große Angst.

Kati und Michael fahren mit ihr in ein nahegelegenes Klinikum. Kyra hat Spasmen, die weh tun. Sie bekommt schmerzlindernde Medikamente. Nach zwei Wochen ist die Diagnose klar: eine seltene Stoffwechselkrankheit, die sich bei Kyra sehr früh und in einer sehr aggressiven Variante manifestiert. Besonders schlimm ist bei dieser Krankheit, dass ein Enzymdefekt das kleine Gehirn schrittweise vergiftet. Die Oberärztin der Kinderstation der Klinik ist mitfühlend. Sie beschreibt Kati und Michael Kyras Situation und sagt ihnen, dass ihre Tochter voraussichtlich eine Lebenserwartung von höchstens einem Jahr haben werde. Der Schock, der Schmerz, die Verzweiflung der Eltern und der Familie sind unermesslich.

Mir war, als wäre der Boden unter mir weggerissen“, erinnert sich der Vater. Kati ist völlig paralysiert: „Ich konnte nicht sprechen, machte alles auf Anweisung meines Mannes. Zieh dich an, iss, geh spazieren. So hat er mich gelenkt“. Die Suchphase nach dem Wohin sei am schlimmsten gewesen.

Aufbruch nach Indien

Kati und Michael lernen auf Empfehlung einer Kollegin einen Tag nach der Diagnose eine Frau kennen, die eine sechsjährige Tochter mit einer ähnlichen Krankheit hat. Sie war in Dharamsala /Indien, besuchte den Leibarzt des Dalai Lama und wurde von ihm behandelt. Wenige Tage nach der niederschmetternden Diagnose sitzen Kyra, Kati und Michael im Flugzeug nach Indien. Sie sind froh, etwas für ihre Tochter tun zu können, denn in Deutschland gibt es keine heilende Behandlung für diese Krankheit. Für die Oberärztin im Klinikum ist Kyra der erste Fall mit dieser Stoffwechselkrankheit. Auch der damalige Arzt des Dalai Lama kann in den 14 Tagen, die die kleine Familie in Indien verbringt, keine Heilung einleiten. Yeshi Donden verordnet der Kleinen tibetische Medizin, braune Kräuterkügelchen, die in farbige Seidentücher verpackt sind. Die Pillen kann Kyra bald nicht mehr schlucken. Sie können ihr nicht helfen.

Trotz der Strapazen der Reise und obwohl eine Heilung für Kyra als aussichtslos erscheint, sind Kyras Eltern davon überzeugt, zur richtigen Zeit am richtigen Ort zu sein. Der Blick auf die schneebedeckten Gipfel des Himalayas, die Gemächlichkeit des Lebens in der buddhistischen Enklave in Indien lässt die Familie zur Ruhe kommen. Vor allem die mitfühlende Haltung des tibetischen Arztes Yeshi Donden, seine Weisheit, seine Ausstrahlung wirken beruhigend auf Kati und Michael. Er sagt zu ihnen „Alles wird gut“, was insbesondere Akzeptanz und Loslassen bedeutet. Die beiden begreifen in der Nähe dieses weisen Mannes tief in ihren Herzen: Kyras Tod ist unausweichlich. Dafür sind sie Yeshi Donden sehr dankbar. Sie beschließen mit all ihrer Liebe bei ihrer Tochter zu sein – bis zuletzt.

Eine Journalistin fragt die Eltern nach Kyras Tod: „Wird man in so einer Ausnahmesituation Buddhist? „Nein, aber man fängt an zu glauben. Egal an was. Der Buddhismus lässt da viele Spielräume“, beschreibt Michael seine damaligen Empfindungen.“

Zuflucht in Berlin: das Kinderhospiz

Kati und Michael werden erfasst von großer Angst vor dem, was im Verlauf der Krankheit mit ihrer Tochter auf sie zukommen wird. Beide wollen alles für Kyra tun, was sie können. Kati ist klar: Ich werde Hilfe brauchen. Das kann ich nicht alleine schaffen! „Noch in Indien entdeckt Kati im Internet den „Sonnenhof“ in Berlin. Das 2002 eröffnete Hospiz für Kinder und Jugendliche. „Die Aufnahme im „Sonnenhof“ war das Beste, was uns passieren konnte“, sagen Kyras Eltern.“

Der „Sonnenhof“ hat einen Park mit Streichelzoo. Dort konnten 2004 bis zu 12 kranke Menschen bis 30 Jahre ganzheitlich betreut werden. Auch Geschwister können dort sein und Haustiere dürfen mitgebracht werden. Im „Sonnenhof“ wird die kleine Familie von sehr gut geschulten MitarbeiterInnen kompetent und liebevoll betreut. Kati und Michael wohnen kurz vor ihrem Tod für eine Woche im Sonnenhof in einem Appartement, um Kraft zu sammeln. Das ist eine große Entlastung für beide, besonders für Kati. Dann zieht die kleine Familie wieder zurück in ihre gewohnte Umgebung.

„Im ,Sonnenhof’ war Kyra normal für alle, wurde liebkost, ihr schönes, neues Kleid wurde bewundert. Keiner schaute uns entsetzt an und wir mussten nicht ständig ihre Krankheit erklären“, erzählt Kati. Während sie ihr Kind in guter Obhut wusste, sammelte die Mutter bei Spaziergängen im Park selbst Kraft. Am meisten geholfen hat aber „dass ich gesehen habe, das man weiter leben kann, wenn das Kind gegangen ist.“

Geteiltes Leid, ist halbes Leid

Besonders wichtig ist für Kati und Michael die Begegnung mit anderen Eltern, die lebensbedrohlich erkrankte Kinder haben. Man trifft sich in einer Gruppe. Es kommen auch Eltern, deren Kind schon gestorben ist. Sie erzählen, wie sie mit ihrem Verlust umgehen, reden von ihrer Angst, den Seelenschmerzen, wie sie den Alltag bewältigen, was sich in ihnen geändert hat, wie sie sich gegenseitig beistehen. Sie teilen ihre Erfahrungen mit den Müttern und Vätern, die gerade erfahren müssen, wie das Leben aus ihrem geliebten Kind entweicht. In der Gruppe stellen sich alle ihrem persönlichen Leiden und der Angst – gemeinsam. Sie hören sich gegenseitig zu, trösten sich, lachen auch miteinander und lernen voneinander. Das hilft Kati und Michael in den schweren Krisen, die sie mit Kyra und miteinander durchstehen.

Im Umfeld der kleinen Familie vermeiden es Nahestehende aus Hilflosigkeit und Angst über die Krankheit und den bevorstehenden Tod der Kleinen, aber auch die Not der Eltern zu sprechen.

Kyras Vermächtnis

Zum Sterben gehen Kati und Michael mit Kyra nach Hause. Das haben sie schon lange vor Kyras Tod entschieden. Kyra stirbt in den Armen ihrer Mutter, die ihren Mann und den Kinderarzt an ihrer Seite hat.

Am Ende von Kyras Leben hat sich in Kati und Michael viel verändert. Es ist eine Wandlung, die sich still und im Herzen vollzogen hat. Es geht den beiden jetzt vorrangig darum, dass Kyra ihren inneren Frieden findet. „Sie schreiben in einer Email nach Kyras Tod an Familienmitglieder und Freunde den berührenden Satz:

„Sie hat jetzt ihren Frieden. Sie hat ihren kranken Körper verlassen können und nur das zählt – alles andere ist Selbstmitleid und Egoismus. Auch wenn es schwer ist, sich das immer wieder vor Augen zu führen, wenn die Sehnsucht groß wird.“

Ich habe Kati und Michael gefragt, was sie von Kyra gelernt haben. Michael hat spontan geantwortet: „Mein Werteverständnis hat sich geändert. Es gibt Wichtigeres auf der Welt als die materiellen Dinge. Verdrängung, Wegschauen, wenn Menschen krank und behindert sind, ist für mich nicht mehr möglich. Ich weiß zu schätzen, wie wertvoll es ist, gesund zu sein, Mitgefühl zu haben. Kati sagte: Es geht nicht darum: „Ich gebe dir etwas, wenn du mir etwas gibst. Ich habe bedingungslose Liebe gelernt. Kyra hat sie mir gezeigt.“

Die drei haben zusammen einen großen Schatz gefunden. So viel Weisheit und Reifung in so kurzer Zeit, war möglich in der wertvollen Zeit mit dem kleinen Sonnenschein.

Abschied mit Sonnenblumen und Seifenblasen

323 Sonnenblumen – eine für jeden Lebenstag – schmücken bei der Beerdigung von Kyra die kleine Kapelle auf einem ehrwürdigen Friedhof. Die Trauergäste kommen in normaler Kleidung. Ein Meer von Seifenblasen steigt vor dem Grab in den Himmel auf und schmilzt in ihn hinein: ein Symbol für den Wandel des kleinen Sonnenscheins in eine andere Dimension, die noch immer ein Mysterium ist. Kyras Grabstein zieren eine Sonne und Berge des Himalayas. Neben ihr mit dem Mond als Symbol, steht die andere Hälfte des Grabsteins. Dort ist ein kleiner Junge beerdigt, der sechs Wochen nach Kyra starb und mit ihr viel Zeit gemeinsam im „Sonnenhof“ verbrachte. So sind beide miteinander verbunden.


Film über den „Sonnenhof“, das Kinderhospiz in Berlin

Jeder dritte deutsche Friedhof in kirchlicher Hand

Der „Sonnenhof“ in Daten

Hier ein statistischer Einblick in die Arbeit des Sonnenhofes: „Die durchschnittliche Belegung im Jahr 2011 betrug 80,4 Prozent, die Kinder und Jugendlichen wurden im Durchschnitt 60 Tage im Jahr bei uns gepflegt, 50 Angehörige wurden mit betreut. 69 Kinder wurden im SONNENHOF aufgenommen, davon sind 31 Neuaufnahmen. 55 Gäste wurden im Rahmen des § 39 a SGB 5 bei uns gepflegt. Unsere Familien werden auf Wunsch auch über den Tod des Kindes hinaus weiter begleitet.“

Quelle: http://www.bjoern-schulz-stiftung.de/stationaere-betreuung.html

Lisa Freund

Lisa Freund

Lisa Freund ist Mitgründerin von Elysium.digital. Die Auseinandersetzung mit Sterben und Tod ist für mich immer wieder neu. Sie bewegt mein Herz und erweitert meinen Horizont.
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