Es ist das Ende der Welt, sagt die Raupe. Es ist erst der Anfang, sagt der Schmetterling.

Interview mit Kati und Michael, die ihr Kind verloren haben.

Katis und Michaels Tochter starb im Jahr 2003 im ersten Lebensjahr. Sie schildern ihre Erfahrungen und das, was sie bis heute daraus gelernt haben.

Vor einigen Jahren starb eure Tochter, euer erstes Kind . Sie war fast ein Jahr alt. Könnt ihr uns Erinnerungen beschreiben, die euch begleiten?

Michael:

Gern erinnere ich mich daran, wie ich Kyra mit einem kitzelnden Tuch zum lauten Lachen brachte, als sie etwa vier Monate alt war. Einige Wochen später lachte sie nicht mehr, was ein deutliches Anzeichen für ihre schwere Krankheit war. Kurz danach bekamen wir die Diagnose der unheilbaren Stoffwechselkrankheit. Wir waren geschockt. Dennoch gaben wir uns nicht auf, sondern wir mussten etwas tun und schöpften etwas Hoffnung, als wir von einer Mutter erfuhren, die ihr – an einer ähnlichen Erkrankung leidendes Kind – in Indien behandeln ließ. Wir buchten sofort die Flüge, beschafften das nötige Visum und saßen fünf Tage später im Flugzeug nach Delhi, um unsere Tochter in Dharamsala von einem Arzt nach der traditionellen tibetischen Medizin behandeln zu lassen. Auch wenn uns die Ärzte in Deutschland davon abrieten, war es dieser alternative Weg, den wir zunächst beschritten. Nachdem Kyra von dem tibetischen Arzt in roter Mönchsrobe mit Puls- und Augendiagnose untersucht wurde, sagte uns Dr. Donden: „Alles wird gut.“ Wir bekamen wertvolle Pillen von ihm, einzeln verschnürt in klitzekleinen Stoffsäckchen mit Wachsplombe.

Die tibetische Kultur war neu für uns. Neben einem Reiseführer für Indien hatte ich noch das „Buddhismus für Anfänger“- Buch dabei. Später erfuhren wir, dass Dr. Yeshi Donden auch den Dalai Lama behandelte.

Einerseits war die dramatische Situation für uns unfassbar, anderseits waren wir in Dharamsala umgeben von einer Atmosphäre der Freundlichkeit und Leichtigkeit, die durch die tibetischen Nonnen und Mönche – darunter auch viele Kinder – erzeugt wurde. Hier am Rande des Himalayas sollten wir zusammen zwei Wochen Zeit nur für uns und – mit dem enormen Abstand von unserer gewohnten Welt – auch die Ruhe haben, die Krankheit und die Aufgabe der Sterbebegleitung in den nächsten Monaten, vielleicht auch Jahren sowie den absehbaren Tod unserer Kleinen akzeptieren zu können.

Kati:

Die schönste Erinnerung habe ich an die Geburt. Ein absolutes Wunschkind, ein wunderschönes Mädchen kam zur Welt. Die ersten Wochen waren stressig. Kyra schrie sehr viel und wir lachten trotzdem glücklich, weil in den Ratgebern stand, ungefähr nach drei Monaten sollte das Schreien aufhören. Kyra schrie aber weiter und mein Instinkt sagte mir, dass mit unserem Püppchen etwas nicht stimmte. Dass sie unheilbar krank war und nicht älter als ein Jahr werden sollte, ahnte ich nicht im geringsten.

Nach der Diagnose fiel ich in ein tiefes Loch. Ich war unfähig zu essen, zu trinken, zu denken. In dieser Zeit hakte ich mich körperlich und gedanklich bei meinem Mann ein. Er leitete uns beide. Iss was, trink was, schlaf ein wenig. Ich konnte den Gedanken nicht ertragen, dass mein geliebtes Mädchen sterben wird, dass ich sie beim Sterben begleiten werde – ohne einen Schimmer von Hoffnung. Ich werde sie nicht aufwachsen sehen. Geplagt haben mich Gedanken, Fragen: Wo geht sie hin? Wer behütet sie? Wer kuschelt mit ihr? Wer deckt sie zu? Sie ist doch noch so klein. Noch heute bin ich sicher, dass ich sie wiedersehe. Und es gibt zwei Möglichkeiten: Entweder es ist tatsächlich so oder ich werde es nicht mehr erfahren. Mit beidem kann ich gut leben und wenn man bedenkt, wie klitzeklein man doch im Vergleich zum Universum ist, wird man von Demut erfasst. In ihrer Zeitrechnung ist es vielleicht nur ein Wimpernschlag, bis wir uns wiedersehen.

Meine größte Angst war, dass ich im Moment des Sterbens hilflos neben ihr stehe und sie vielleicht qualvoll ersticken wird. Dass sie stirbt, hatte ich vom Verstand her begriffen. Ich versuchte, mir das Sterben bzw. den Sterbevorgang naturwissenschaftlich zu erklären. Aber der Verstand und das Herz sind zwei unterschiedliche Dinge. So weiß ich, dass ich bis an mein Lebensende traurig sein werde, weil ich sie vermisse. Das ist aber völlig in Ordnung so, denn ich vermisse sie, weil ich sie liebe, und das ist doch wieder etwas sehr Schönes.

Letztendlich starb sie bei uns zu Hause. Mein Mann hatte an dem Tag an der Arbeit ein Projekt zu Ende gebracht, an dem er lange und intensiv gearbeitet hatte. Er kam nach Hause und mir war irgendwie klar, dass gerade etwas anders ist. Sie hatte kurz vorher einen starken Hustenanfall, aber ich konnte ihr dank des Absauggerätes, das wir vom „Sonnenhof“ bekamen, schnell helfen. Wir riefen unseren Kinderarzt an, der sofort zu uns nach Hause kam. Ich saß in der Mitte auf der Couch, das Püppchen fest in meinem Arm – links der Kinderarzt, rechts mein Mann. Und so ließen wir sie gehen. Es waren ganz friedliche Stunden, die wir dort saßen. Unser Kinderarzt sagte uns sehr einfühlsam, dass die finale Phase begonnen hatte. Er hatte uns bereits früher erklärt, was während des Momentes des Sterbens passieren kann. Er wollte uns darauf vorbereiten und das war gut so. Die Situation war keineswegs panisch, im Gegenteil, wir sprachen ganz ruhig miteinander. Die Stimmung war sehr harmonisch. Das macht mich im Nachhinein so sehr froh, dass unser Mädchen ganz friedlich und ruhig  – ohne sterile Krankenhausatmosphäre und piepsende Monitore  – zu Hause im Arm der Mama mit dem Papa ganz dicht daneben gehen konnte. Als dann endgültig klar war, dass sie gestorben war, spürte ich unendliche Erleichterung – Erleichterung darüber, dass sie es endlich geschafft hatte und diesen kranken Körper abstreifen konnte. Andererseits war ich natürlich unendlich traurig.

Kyra im Alter von knapp sechs Monaten.

Was hat euch besonders geholfen oder gestützt in Kyras Krankheit, Sterben und ihrem Tod?

Michael:

Das Kinderhospiz war für meine Frau ein wichtiger Ort des Austauschs mit PflegerInnen und Eltern, über kranke Kinder, über Erfahrungen und Hilfemöglichkeiten in der Betreuung schwerkranker Kinder und die Sterbebegleitung. Erst nach einigen Wochen und wegen Katis Berichten über ihre Gespräche und Erlebnisse an den Familiennachmittagen fand ich auch den Weg zum Kinderhospiz „Sonnenhof“. Sehr schnell hatte auch ich den Eindruck, dass es ein Ort der Geborgenheit ist, da unsere Familiensituation dort etwas ganz Normales ist und andere Eltern sich ähnliche Gedanken machen wie wir, über das, was ist und das, was auf uns zukommen wird.

Darüber hinaus haben mir bei meinen Autofahrten die Hörbücher des Dalai Lamas im Lauf der Zeit immer mehr buddhistische Sichtweisen vermittelt, die ich mit eigenen Erfahrungen abgleichen konnte und als sehr hilfreich empfand. In dieser Zeit war der Gedanke an eine Wiedergeburt sehr tröstlich.

Wir haben damals auch viel miteinander über unsere Gefühle und Gedanken gesprochen. Wenn Kati weinte, fragte ich nach, an was sie gerade denkt, und das Sprechen darüber war oft sehr erleichternd – umgekehrt fragte sie auch mich.

Kati:

Ich wusste, dass ich mit dem Sterben unseres Kindes nicht allein klar kommen würde. Also versuchte ich, mir Hilfe zu suchen. Das Krankenhaus entließ Kyra damals als austherapiert. Und was mache ich dann? Mein Mann musste wieder arbeiten gehen. Ich war tagsüber mit unserem Kind allein.

Noch in Indien suchte ich in einem Internetcafé nach Hilfe und fand das Kinderhospiz „Sonnenhof“ in Berlin. Wieder in der Heimat, nahm ich sofort Kontakt auf und bekam ziemlich schnell Besuch. Unser erster Besuch dort war mit Angst besetzt. Meine Mama begleitete mich damals. Aber es war so erleichternd: ein helles Haus, freundliche Menschen, keine ängstlichen und unsicheren Begegnungen sondern herzliche Aufgeschlossenheit dem kranken Püppchen gegenüber. Fortan war ich mindestens einmal in der Woche dort, um mich mit anderen Eltern und deren schwerkranken Kindern bei Kaffee und Kuchen zu treffen, gemeinsam mit ihnen zu lachen und zu weinen. Das tat gut, weil der normale Alltag wichtig war. Man kann nicht permanent im Ausnahmezustand leben, dafür fehlt die kostbare Kraft. Im „Sonnenhof“ wurde Kyra nicht angestarrt, weil sie bald stirbt, sondern angelächelt, weil sie mal wieder ein neues Kleidchen trug.

Eine große Hilfe war auch unser Kinderarzt, der uns sehr unkonventionell und einfühlsam zur Seite stand. Er schaffte sich damals extra für uns ein Handy an, damit wir ihn im Notfall erreichen konnten.

Meine Eltern waren mir ebenfalls eine große Stütze. Ich fuhr in dem heißen Jahrhundertsommer 2003 mit der Püppilotti jeden Tag zu ihnen in den Garten. So hatte ich ein Ziel und war nicht allein. Meine Eltern liebten Kyra sehr. Das macht mich noch heute so froh, dass sie in unsere Familie geboren wurde, denn von uns allen wurde sie sehr geliebt und ich bin sicher, sie spürte das bis zum Schluss. Sie musste inzwischen per Magensonde ernährt werden und sie schrie noch immer sehr viel. Ich kümmerte mich 24 Stunden am Tag um sie. Jede Nacht lag sie auf meiner Brust, damit sie wusste, dass sie zu Hause ist. Ihre Krankheit ließ sie erblinden und taub werden, aber ich weiß, dass sie uns bis zum Schluss auf irgendeine Art und Weise spürte und hörte.

Ich hatte begriffen, dass Kyra sterben wird. Und ich konnte sie loslassen – das war ein Prozess, aber es war zum Schluss tatsächlich so, dass ich mit ihr sprach und ihr sagte, dass sie ruhig gehen könne und keine keine Rücksicht auf mich oder den Papa nehmen müsse. „Ich wünsche dir von Herzen, dass du diesen Körper verlassen darfst. Wir werden uns wiedersehen“. Wenn ich das so formuliere, kann ich es selbst kaum glauben, aber es war so, und ich habe es zutiefst so gefühlt. Es ging nicht mehr um mich und um meine Wünsche oder Vorstellungen, die ich mit Kyra verband. Es ging nur noch um sie und in unserer Situation war das größte, was passieren konnte, dass sie sterben durfte und frei war. Mir war klar, dass die Trauer mit Wucht und in Wellen kommen wird, aber das war nachrangig. Ich habe versucht, dem Tod den Schrecken zu nehmen – ihn sogar als Freund zu sehen, der unserem Kind helfen wird.

Wenn ihr heute zurück blickt in die Zeit unmittelbar nach Kyras Tod: Gibt es etwas, was euch in all dem unermesslich großen Schmerz über ihren Verlust Kraft gegeben hat?

Michael:

Die Akzeptanz der unheilbaren Krankheit war eine wichtige Grundlage für das Erkunden der notwendigen Schritte in der Sterbebegleitung. Das „Loslassen“ von Zukunftsbildern, Wünschen und später gar von unserer Kleinen war zunächst unvorstellbar. Erst mit der Zeit ergaben sich neue Einsichten in die buddhistische Lehre und ein neues Verständnis vom Daseinskreislauf, der Wiedergeburt, dem Leiden und den möglichen Gegenmitteln. Inzwischen ist der Buddhismus für mich ein fester Bestandteil meiner alltäglichen Sichtweisen und persönlichen Weiterentwicklung.

Kati:

Zunächst gab mir Kraft, dass wir uns hatten. Kyra war aus uns beiden entstanden, also war sie immer bei uns, wenn wir zusammen waren. Ich war froh, dass wir beide Gleiches bzw. Ähnliches fühlten und dachten. Die Frage nach dem Warum haben wir beide uns zum Beispiel nie gestellt.

Und dann hat mir sehr die Hoffnung geholfen. Hoffnung, dass ich das überleben werde, dass ich vielleicht noch einmal Mama werden darf. Ich suchte mir während der Zeit, als Kyra noch lebte, Vorbilder: Menschen, die auch ihr Kind verloren hatten, und trotzdem glücklich lebten. Das war mein Ziel. Es hätte Kyra nicht zurückgebracht – also überlegte ich, wie ich dann für sie mitleben kann.

Meine Vorbilder wurden der Begründer des „Sonnenhofes“, der selbst ein Kind verlor, und die Sängerin Nena. Ich hatte gelesen, dass ihr erstes Kind gestorben war und auch sie ihr Kind bis zum Tode pflegte. Wenn ich sie sah, wusste ich: Man kann es schaffen. Man kann mit dem Tod des Kindes leben und trotzdem glücklich sein. Und das wollte ich auch schaffen.

Der Tod eines Kindes ist so schwer zu begreifen und zu ertragen. Wie haben eure Freunde reagiert? Konnten Sie euch Halt geben und wenn ja, wie?

Michael:

Der Kontakt mit unseren Freunden nahm zunehmend ab. Sie waren unsicher. Wir hatten Verständnis dafür und andererseits auch nicht die Zeit und Kraft der aufkommenden Distanz aktiv entgegen zu wirken. Dafür nahm der Austausch mit den Familien vom „Sonnenhof“ zu. Mit einigen Familien sind wir auch heute noch in Kontakt. Etwa ein halbes Jahr nach dem Tod von Kyra hatten wir die Möglichkeit, in einer vierwöchigen Kur für verwaiste Eltern mit psychologischer Begleitung uns sehr intensiv mit dem Verlust unseres Kindes auseinanderzusetzen.

Kati:

Ich hatte nicht die Energie, auf Freunde zuzugehen. Es raubte so viel Kraft, wenn man seinem Gegenüber ansah, in welch schrecklicher Situation man sich befand. Alle waren verunsichert, was ich auch total verstehen kann. Die Verbindungen sind aber größtenteils geblieben und heute werden die Freundschaften auch wieder mehr gelebt.

Wie hat der Verlust eurer Tochter eure Partnerschaft verändert?

Michael:

Das Reden über unsere Gefühlslagen hatte eine verbindende Wirkung und wirkte oft auch sehr befreiend, auch wenn ich dazu neige, Probleme still mit mir selbst auszutragen. In der Zeit der Trauer nach dem Tod von Kyra stürzte ich mich zunehmend in meine Arbeit und eine Vielzahl von Ehrenämtern, um mich zu beschäftigen – nahm mir aber trotzdem auch die Zeit des „Traurig-seins“. Häufig hörte ich ein Musikstück, dessen langsamer werdende Klaviertöne ich gedanklich mit dem endenden Herzschlag von Kyra verband. Es entwickelte sich daraus ein kleines persönliches Ritual mit Momenten tiefster Trauer, in denen ich alles herausließ, was sich in mir aufgestaut hatte. Das ging einige Zeit so. Danach gab es eine Phase, in der mir auffiel, dass das „Traurig-sein“ der Normalzustand war und ich mich dabei ertappte, dass ich einen Moment der Fröhlichkeit mit einem schlechten Gewissen bewertete. Innere Beobachtungen dieser Art wiederholten sich, bis ich einen Punkt erreicht hatte, mir zuzugestehen, nicht mehr traurig sein zu müssen. Letztendlich gab es die Einsicht, dass Trauer sehr individuell ist und ich mich an keinen Zeitrahmen halten müsse, meine Trauer fortzuführen oder zu beenden. Ich begann dann, meine Trauer zu akzeptieren und im Laufe der Zeit davon loszulassen.

Eine weitere Erkenntnis war, dass der Tod des eigenen Kindes alle vorherigen negativen Erfahrungen relativierte. Es führte sogar zu der Einschätzung, dass es für mich eigentlich nichts gibt, was als schlimmer erfahren werden könnte. Es kam, als ich mich mit den komplexen Zusammenhängen von Genetik und Stoffwechselprozessen des menschlichen Körpers befasste, ein Gefühl von Demut gegenüber der Natur auf. Angesichts dieser Komplexität und der Erfahrung der Anfälligkeit für Krankheit schätze ich zunehmend das Glück der Gesundheit.

Die früheren raumgreifenden Alltagssorgen, die kleinen und größeren Niederlagen oder Probleme lösten sich vor diesem Hintergrund auf und ein Gefühl von zuvor nicht gekannter mentaler Stärke wurde spürbar. Heute haben sich diese Relationen zwar wieder etwas in Richtung des alten Niveaus verschoben, dennoch werden die alltäglich auftretenden Hemmnisse und Unwägbarkeiten von mir als weniger bedeutsam wahrgenommen. Letztlich führte das bei mir zu einer Stabilität und länger andauernden Phasen grundsätzlicher Zufriedenheit – und diese Ausgeglichenheit fördert heute auch meine (zumindest zeitweise 😉   ) Achtsamkeit und die Wahrnehmung von Glücksempfinden, wenn etwas eintritt, was besser als erwartet ist.

Kati:

Mir war klar, dass jeder Mensch unterschiedlich trauert und dass man den anderen in seiner Art akzeptieren sollte. Das habe ich versucht und meist ist es gelungen. Es war auch okay, zumal wir doch weiterhin viel miteinander sprachen. Oft fragte mich mein Mann, warum ich denn weine. Ich habe meist das Gleiche geantwortet, aber so blieben wir im Gespräch.

Mein Mann arbeitete sehr viel – das tat er aber vorher schon und auch heute ist es noch so. Von daher war es zwangsläufig so, dass jeder von uns meist für sich trauerte. Ich war sehr viel auf dem Friedhof – besonders kurz nach dem Tod. Ich fühlte mich wie ein verwundetes Tier, das sein Junges sucht.

Getragen hat mich in der Zeit die Hoffnung, dass ich noch einmal Mama werden darf. Es war meine größte Motivation, mich dem Leben zu stellen. Ich hatte doch mit Kyra spüren dürfen, wie schön es war, Mama zu sein.

Viel zu viele Eltern müssen aus den unterschiedlichsten Gründen zu früh Abschied nehmen von ihrem Kind. Habt ihr einen Rat, den ihr Eltern in dieser Situation geben wollt?

Kati:

Ich denke, es ist ganz wichtig, dass man miteinander redet. Es müssen keine tiefgründigen Gespräche sein. Aber man sollte am Partner dran bleiben, sich erklären lassen, wie es dem anderen gerade geht, woran er denkt, was er vermisst, wovon er träumt.

Uns hat der Kontakt mit anderen betroffenen Eltern sehr geholfen. Man war nicht mehr allein in seinem großen Schmerz und Kummer. Anderen ging es genauso und man konnte sich gegenseitig stützen und vor allem verstehen. Ich denke, wer den Tod eines Kindes nicht selbst erlebt hat, kann zwar versuchen, es sich vorzustellen, aber es wird in dem tatsächlichen Ausmaß nicht gelingen.

Wichtig ist auch, den Partner in seiner individuellen Trauer zu akzeptieren und nicht zu versuchen Erwartungen aufzubauen. Die Situation ist so schwer zu ertragen, dass man den Partner nicht noch belasten sollte, sondern eher erleichtert darüber sein sollte, dass er seine Art gefunden hat, mit seiner Trauer umzugehen. Das gemeinsame Gespräch bleibt aber weiterhin eine große Basis.

Als Kyra starb, fühlte ich mich als ob das Schiff, auf dem ich segelte, nach einem großen Sturm untergegangen war. Ich lag wie eine Schiffbrüchige vom Meer ausgespuckt am Strand – unfähig, wieder aufzustehen. Die Menschen um mich herum betrachteten mich. Einige kamen näher heran, andere schauten weg. Sie liefen um mich herum, einige wollten mir hochhelfen, zerrten an mir. Aber ich war noch nicht so weit, ich lag noch völlig erschöpft am Boden und begriff gerade erst, dass ich überlebt hatte. Andere kamen ganz zaghaft und reichten mir die Hand, wartend, bis ich zugreife. Damit möchte ich sagen, dass jeder sein eigenes Tempo hat, mit der Trauer leben zu können und es hilfreich ist, dieses zu akzeptieren.

Der Tod eurer Tochter ist Teil Eurer Biographie geworden. Wie geht ihr als Familie mit dem Tod von Kyra um? Sprecht Ihr mit den Kindern darüber?

Kati:

Wir hatten das unglaubliche Glück, noch zwei ziemlich gesunde Kinder bekommen zu dürfen. Das ist nicht selbstverständlich für uns. Es gibt immer wieder Momente, wo man dieses Glück kaum fassen kann und man sehr demütig dem Leben gegenüber wird.

Unsere Kinder wissen, dass sie eine ältere Schwester haben, die verstorben ist. Es hängen Bilder von ihr an der Wand, wir gehen gemeinsam zum Friedhof. Wir sprechen ganz normal über sie, wenn auch nicht so oft. Das ist ganz situationsabhängig. Vor kurzem fragte mich meine Tochter, ob ich mir vorstellen könne, wie Kyra jetzt aussieht. Nein, das konnte ich nicht, sie wird für mich immer das kleine Mädchen bleiben. Meine Tochter hingegen hatte klare Vorstellungen: Sie hat zwei geflochtene Zöpfe, trägt selbstgestrickte Pullover und ist unheimlich klug. Diese Gedanken fand ich irgendwie sehr schön.

Unser Kinderarzt blieb natürlich unser Kinderarzt und ich glaube, es ist auch für ihn sehr schön, der Kinderarzt für die Geschwister von Kyra zu sein.

Habt ihr Rituale, die euch bis heute helfen, euch an Kyra zu erinnern, euch mit ihr zu verbinden?

Kati:

Wir haben ein sehr schönes Ritual. Den Heiligabend verbringen wir mit unserer Familie bei uns zu Hause. Zum Kaffeetrinken geht ein Körbchen rum, worin sich Stifte und rote Kerzen mit Deckel befinden. Jeder kann, wenn er möchte, für Kyra Wünsche oder Gedanken auf die Kerzen schreiben oder etwas malen. Mit dem Tod meines Vaters haben wir das Ritual auf ihn erweitert. Nach dem Kaffeetrinken geht die ganze Gesellschaft zum Friedhof, wir zünden dort die Kerzen an und erinnern uns an Kyra und den Opa. Sie haben beide ihr Gräberle auf demselben Friedhof. Dies ist dann eigentlich nicht traurig sondern eher liebevoll und verbindend. Danach geht es wieder nach Hause und die Bescherung kann beginnen, da in der Zwischenzeit der Weihnachtsmann da war und Geschenke hinterlassen hat.

Für mich kann zum Beispiel die Weihnachtszeit überhaupt nicht beginnen, bevor die Püppilotti nicht ihren geschmückten kleinen Weihnachtsbaum auf ihr Gräberle bekommt. Da bin ich immer sehr unruhig, bis ich das erledigt habe.

Zur Beerdigung von Kyra hatten wir 323 Sonnenblumen besorgt – für jeden Tag, den sie lebte, eine Sonnenblume. Die Sonnenblume ist ein ganz starkes Symbol für uns geworden – ebenso wie der Schmetterling. Kyra konnte aus ihrem lästigen Kokon schlüpfen und durfte ein Schmetterling werden. Wenn wir jetzt Schmetterlinge fliegen sehen, ruft oft eines der Kinder: „Schau mal, da ist Kyra wieder!“ Auf Kyras Gräberle werden Sonnenblumen gepflanzt und immer mal wieder stehen Sonnenblumen in der Vase. Besonders meine Mama geht oft zum Gräberle und bringt Kyra Blumen.

Neben einem buddhistischen Mantra, dem Lied „Tears in Heaven“ von Eric Clapton wurde auch das Lied „Du bist überall“ von Nena zu Kyras Beerdigung gespielt. Wir baten alle Gäste, nicht in schwarzer Kleidung zu erscheinen und ließen an ihrem Gräberle Seifenblasen in die Luft steigen – so schillernd und einzigartig wie ihr kurzes Leben.

An ihrem Geburtstag und auch an ihrem Todestag gehen wir zum Gräberle, bringen ihr ein Blümchen und danach gehen wir gemeinsam Kaffee trinken oder essen. Den Todestag empfinde ich nicht als so schlimm. Es war letztendlich der Tag, an dem sie ihren kranken Körper verlassen konnte. Ihre Geburtstage erlebe ich mit viel mehr Traurigkeit. Zum Geburtstag möchte man mit seinem Kind toben, spielen, knuddeln und nicht an seinem Gräberle stehen. An ihrem 10. Geburtstag sind wir ganz hoch auf den Fernsehturm gefahren, um ihr nah zu sein. Das war sehr schön und hat auch unseren Kindern gut gefallen.

Als dein Vater im Sterben lag, hast du, Kati, gerade dein drittes Kind geboren. Das war im gleichen Krankenhaus und dein Vater lag einige Stockwerke über dir. Hat er seinen Enkel noch gesehen? Mögt ihr etwas zu dieser Erfahrung sagen?

Kati:

Mein Vater wurde während meiner Schwangerschaft mit unserem Sohn schwer krank. Es wurde von Moment zu Moment klarer, dass er nicht mehr lange leben wird. Das war eine sehr schwere Zeit. Zudem verlief die Schwangerschaft problematisch. Unser noch ungeborenes Kind zeigte starke Auffälligkeiten und die Ärzte berieten uns sehr sorgenvoll. In der zweiten Hälfte der Schwangerschaft ebbten die Auffälligkeiten ab. Es blieb nur die Wahrscheinlichkeit, dass unser Sohn krank zur Welt kommen könnte. Mit diesem Gedanken konnten wir aber halbwegs gut umgehen.

Meinem Vater ging es zunehmend schlechter und letztendlich gipfelte es darin, dass ich unseren Sohn zur Welt brachte und mein Vater genau einen Tag später starb. Wir lagen im selben Krankenhaus, ich in der 5. Etage und er in der 7. Etage – unsere Zimmer waren fast übereinander.

Er hatte mitbekommen, dass sein Enkel zur Welt kam. Er sah ihn auf der Digitalkamera meiner Schwester, die für den Opa ein Foto schoss. Ich war durch die Geburt körperlich noch stark eingeschränkt, sodass ich meinen Vater nicht gleich besuchen konnte. Und ich hatte außerdem gehofft, dass wir noch ein paar gemeinsame Wochen verleben können. Sein für uns plötzlicher Tod traf mich sehr. Einerseits hielt ich unseren frisch geborenen Sohn im Arm und andererseits stirbt mein Vater zwei Etagen über mir. Ich bin sicher, dass er durchhalten wollte, bis sein Enkel zur Welt kam. Als letztes Geschenk ist er nicht am Tag der Geburt, sondern einen Tag später gestorben.

Ich muss heute öfter schmunzeln, wenn ich unseren Sohn sehe und in bestimmten Äußerungen oder Gesten meinen Vater wiederentdecke. Obwohl unser Sohn das ja nie von ihm kopieren konnte. Sie wären beide ein Traumpärchen gewesen – Opa und Enkel. Aber ich bin sicher, dass der Opa irgendwie über unseren Kindern wacht.

Unser Sohn ist bis auf eine chronische Krankheit, die ihn körperlich nicht einschränkt, jedoch regelmäßige Krankenhausaufenthalte mit sich zieht, gesund zur Welt gekommen.

Wie seht ihr den Verlust eurer Tochter heute?

Kati:

Meine Sicht auf die Dinge im Allgemeinen hat sich verändert. Viele Situationen oder Probleme, über die ich mich früher vielleicht echauffiert hätte, empfinde ich heute als total banal. Das bedeutet nicht, dass man gleichgültig geworden ist, aber man lässt sich nicht mehr so schnell aus der Ruhe bringen.

Kyras Krankheit und Tod sind wie eine große, überstandene Herausforderung, die alles nachfolgende relativiert und uns letztendlich auch gestärkt hat.

Als Kyra starb, fühlte ich mich, als ob ich in einer Parallelwelt lebe. In einem großen, durchsichtigen Ball gefangen, rollte ich neben dem Leben der anderen her. Ich erinnere mich noch genau an meinen ersten Kinobesuch nach ihrem Tod. Es hat mich so unglaublich viel Kraft gekostet, zwischen den Menschen zu sitzen. Ich gehörte nicht dazu. Am liebsten hätte ich alle angeschrien: „Meine Tochter ist tot!“ Das Leben der anderen ging scheinbar einfach so weiter und mein Leben blieb doch gerade stehen. Von dem Film bekam ich nichts mit, völlig verkrampft und abwesend saß ich neben meinem Mann. Nachdem ich den Kinobesuch überstanden hatte, wusste ich aber, man kann es schaffen. Stück für Stück kann man in die alte Welt zurückkehren. Noch heute kann ich mich an die beklemmenden Gefühle erinnern, wenn ich mich inmitten anderer Menschen aufhalte. Ich denke aber erleichtert daran zurück, denn diese Gefühle habe ich so nicht mehr. Ich fragte damals eine andere betroffene Mama, wann es besser werde, wie es bei ihr wäre. Sie antwortete: „Es wird besser, wenn der Körper vor Trauer nicht mehr schmerzt.“ Und damit behielt sie recht.

Ich habe gelernt, mit dem Tod meiner Tochter zu leben und trotzdem glücklich sein. Ich denke eigentlich täglich an sie. Das sind oft kleine Momente – ein bestimmtes Lied, eine Blume, ein Schmetterling, eine Geschichte. Meist kann ich lächelnd an sie denken, aber manchmal ist das dann der letzte Tropfen, der fehlt, um das Tränenfass überlaufen zu lassen. Dann nehme ich mir auch die Zeit, traurig zu sein.

Ich bin glücklich, ich kann aus vollem Herzen lachen, und trotzdem ist ein kleiner Teil von mir mit ihr mitgegangen. Ich bin nicht mehr so belastbar wie früher, die Konzentration fehlt. Aber ich denke, das darf sein, denn ich habe mein kleines Mädchen mit viel Liebe beim Sterben begleitet – und das war eine so große emotionale und kraftzehrende Aufgabe.

Wollt ihr unseren Lesern eine Buch, ein Lied oder einen kleinen Text empfehlen, der zum Thema passt oder einfach etwas, das ihr mögt?

Michael:

Hörbücher:

1. Dalai Lama, Der Weg zum Glück: Sinn im Leben finden (Einstieg in buddhistische Sichtweisen), Herder Verlag, 2003, ISBN: 978-3-451-06782-2

2. Dalai Lama, Der Weg zum sinnvollen Leben (Erklärungen zum Sterbeprozess), Herder Verlag, 2003

3. Jack Kornfield: Das weise Herz, arkana, 2008, ISBN: 978-3-442-33812-2

Kati:

Ich hatte zu Beginn der Diagnose mehrere Bücher von Elisabeth Kübler-Ross gelesen, z.B. “ Kinder und Tod“, erschienen bei Knaur im Februar 2002, ist eines davon. Das fand ich damals sehr hilfreich, konnte mich aber nicht sehr gut beim Lesen konzentrieren. Von daher war ich froh, dass mein Mann mir von den – größtenteils buddhistischen – Büchern erzählte, die er las. Darüber konnte ich dann nachdenken und mit ihm sprechen.
Ich lese sehr gern Gedichte und Sprüche über Schmetterlinge wie:

Es ist das Ende der Welt, sagt die Raupe.
Es ist erst der Anfang, sagt der Schmetterling.
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Wer Schmetterlinge lachen hört 

Carlo Karges (1951-2002, Musiker und Songschreiber für „Nena“, die Musikgruppe „Novalis“)

Wer Schmetterlinge lachen hört,
der weiß, wie Wolken schmecken.
Der wird im Mondschein, ungestört
von Furcht, die Nacht entdecken.

Der wird zur Pflanze, wenn er will,
zum Stier, zum Narr, zum Weisen.
Und kann in einer Stunde
durchs ganze Weltall reisen.

Der weiß, dass er nichts weiß,
wie alle anderen auch nichts wissen.
Nur weiß er, was die anderen
und auch er selbst noch lernen müssen.

Wer in sich fremde Ufer spürt,
und Mut hat sich zu recken,
der wird allmählich ungestört
von Furcht sich selbst entdecken.

Abwärts zu den Gipfeln
seiner selbst blickt er hinauf,
den Kampf mit seiner Unterwelt
nimmt er gelassen auf.

Wer Schmetterlinge lachen hört,
der weiß, wie Wolken schmecken.
Der wird im Mondschein ungestört
von Furcht, die Nacht entdecken.

Wer mit sich selbst in Frieden lebt,
der wird genauso sterben
und ist selbst dann lebendiger
als alle seine Erben.


 

Wer Schmetterlinge lachen hört :

Lisa Freund
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Eine Antwort

  1. 1. März 2017

    […] Es ist das Ende der Welt, sagt die Raupe. Es ist erst der Anfang, sagt der Schmetterling. […]

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